Οι συσκευές που συνδέουν τον εγκέφαλο με τους υπολογιστές γίνονται όλο και πιο εξελιγμένες. Το κίνημα συνηγορίας των νευροδικαιωμάτων παρακολουθεί στενά τις αλλαγές που επιφέρουν
Τον Ιούλιο του 2021, ο Δρ. Έντουαρντ Τσάνγκ στο UCSF Weill Institute for Neurosciences στο Σαν Φρανσίσκο ηγήθηκε μιας πρωτοποριακής μελέτης, που χρηματοδοτήθηκε εν μέρει από το Facebook, για να μεταφράσει σε λέξεις, στην οθόνη ενός υπολογιστή, τα εγκεφαλικά σήματα ενός παράλυτου άνδρα που είχε υποστεί ένα ισχυρό εγκεφαλικό στα 20 του χρόνια και που ζούσε επί 15 χρόνια με παράλυση.
Ο ερευνητής και οι συνεργάτες του εμφύτευσαν στην επιφάνεια του εγκεφάλου του εθελοντή μια συστοιχία 128 μικροηλεκτροδίων, μεγέθους πιστωτικής κάρτας, σε περιοχές που εμπλέκονται στην ομιλία.
«Το εγκεφαλικό κατέστρεψε σοβαρά την εγκεφαλική σύνδεση με τη φωνητική οδό και τα άκρα του, προκαλώντας περιορισμό στις κινήσεις του κεφαλιού, του λαιμού και των άκρων», μου περιέγραψε ο ίδιος ο Τσάνγκ οποίος θεωρείται ένας από τους μετρ της νευροπρόθεσης, σε μια συνάντησή μας στο Βερολίνο.
Τον Μάρτιο του 2022 μια άλλη ομάδα ερευνητών, ανάμεσά τους και Έλληνες, από το Πανεπιστήμιο του Τίμπινγκεν και του Κέντρου Βιο-και Νευροαπεικόνισης Wyss της Γενεύης, με δημοσίευση στο περιοδικό Nature Communications, περιέγραψαν το πώς πέτυχαν με τη χρήση μιας διεπαφής εγκεφάλου-υπολογιστή, λεκτική επικοινωνία με έναν 34χρονο ασθενή με αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση (ALS), που βρισκόταν σε πλήρως παραλυτική κατάσταση εγκλεισμού στο σώμα του (locked-in state), δηλαδή, δεν μπορούσε να μιλήσει και να κινηθεί.
«Από ό,τι γνωρίζουμε αυτή ήταν η πρώτη φορά που επιτεύχθηκε κάτι τέτοιο, δηλ. η επικοινωνία με ασθενή με complete locked-in ALS μέσω εμφυτεύματος», μού λέει ο νευρο-μηχανικός Ιωάννης Βλάχος, ερευνητής του Κέντρου Wyss, που συμμετείχε στη μελέτη. Οι επιστήμονες είναι μεν γεμάτοι ενθουσιασμό για τις δυνητικές αλλαγές που μποορύν να επιφέρουν οι ιατρικές εφαρμογές τέτοιων συσκευών, αλλά ακριβώς όπως τα πιθανά οφέλη τους μπαίνουν στο επίκεντρο μελέτης, έτσι μπαίνουν και τα ακανθώδη βιοηθικά ερωτήματα που θέτει η χρήση τους.
Και καθώς η τεχνολογία BCI (διεπαφές εγκεφάλου-υπολογιστή) προχωρά, η ανησυχία ότι οι υπολογιστές του μέλλοντος θα μπορούσαν να αλλάξουν την ανθρώπινη ταυτότητα, για παράδειγμα, ή να εμποδίσουν την ελεύθερη βούληση συνεχίζει να εκφράζεται. «Η απώλεια της πνευματικής ιδιωτικότητας, είναι ένας αγώνας που πρέπει να δώσουμε σήμερα», σχολιάζει στο Scientific American ο Ισπανοαμερικανός νευροεπιστήμονας του Πανεπιστημίου Κολούμπια Rafael Yuste.
«Αυτό θα μπορούσε να είναι μη αναστρέψιμο. Αν χάσουμε την πνευματική μας ιδιωτικότητα, τι άλλο θα έχουμε να χάσουμε; Χάνουμε την ουσία αυτού που είμαστε».
Το κίνημα “neurorights”
Υποκινούμενοι από αυτές τις ανησυχίες, ο Yuste και αρκετοί συνάδελφοί του ξεκίνησαν ένα διεθνές κίνημα συνηγορίας για τα “neurorights” (νευροδικαιώματα) που βασίζεται σε πέντε αρχές, για τις οποίες ο Yuste υποστηρίζει πως θα πρέπει να ενσωματωθούν στις εθνικές νομοθεσίες και να λειτουργήσουν ως τείχος έναντι πιθανής μη ηθικής χρήσης και κατάχρησης της νευροτεχνολογίας.
Τα τελευταία 10 χρόνια, η καινοτομία στον τομέα της νευροτεχνολογίας πολλαπλασιάζεται με εκπληκτικούς ρυθμούς. Σύμφωνα με μια έκθεση της NeuroTech Analytics, μιας εταιρείας που διενεργεί έρευνα στον κλάδο, οι ετήσιες επενδύσεις στον τομέα αυξήθηκαν περισσότερο από 20 φορές μεταξύ 2010 και 2020, φτάνοντας σε περισσότερα από 7 δισεκατομμύρια δολάρια ετησίως.
Πάνω από 1.200 τεχνολογικές εταιρείες συνωστίζονται στο πεδίο, ενώ μεγάλης κλίμακας κυβερνητικές προσπάθειες, όπως η πρωτοβουλία BRAIN του πρώην προέδρου Μπαράκ Ομπάμα, της οποίας ένας από τους εμπνευστές ήταν ο Yuste, έχουν ξεκλειδώσει δισεκατομμύρια δολάρια από δημόσια κονδύλια.
Η πρόοδος στον τομέα έχει αποδειχθεί ότι αλλάζει τη ζωή ατόμων που ζουν με καταστάσεις όπως η νόσος του Πάρκινσον, ο τραυματισμός του νωτιαίου μυελού και το εγκεφαλικό.
Τα άτομα που δεν μπορούν να μιλήσουν ή να πληκτρολογήσουν λόγω παράλυσης έχουν ανακτήσει την ικανότητα επικοινωνίας με αγαπημένα πρόσωπα, τα άτομα με σοβαρή επιληψία βελτίωσαν σημαντικά την ποιότητα ζωής τους και τα άτομα με τύφλωση μπόρεσαν να αντιληφθούν τη μερική όραση.
Αλλά με το άνοιγμα της πόρτας στον εγκέφαλο, οι επιστήμονες έχουν επίσης απελευθερώσει ένα χείμαρρο νέων βιοηθικών και δεοντολογικών ανησυχιών, θέτοντας θεμελιώδη ερωτήματα σχετικά με την ανθρωπότητα και το πού μπορεί να κατευθύνεται.
Ο τρόπος με τον οποίο η κοινωνία επιλέγει να αντιμετωπίσει σήμερα τις συνέπειες της νευροτεχνολογίας, υποστηρίζουν οι επιστήμονες, θα έχει βαθιές επιπτώσεις στον κόσμο του αύριο. «Υπάρχει μια νέα τεχνολογία που αναδύεται και θα μπορούσε να είναι μεταμορφωτική», λέει ο Yuste. «Στην πραγματικότητα, θα μπορούσε να οδηγήσει στην αλλαγή του ανθρώπινου είδους».
Τα πέντε «νευροδικαιώματα»
Ο Yuste διορίστηκε στην συμβουλευτική ομάδα του BRAIN Initiative το 2015, όπου άρχισε να εκφράζει και τις ανησυχίες του. Εκείνο το φθινόπωρο, εντάχθηκε σε μια άτυπη ομάδα εργασίας.
«Αρχίσαμε να συναντιόμαστε και αντιλήφθηκα ότι η κατάσταση έτεινε να εξελιχθεί σε μια πλήρη καταστροφή», είπε ο Yuste στο Scientific American, «Δεν υπήρχαν οδηγίες, δεν έγινε δουλειά».
Ο Yuste προσπάθησε να πείσει την ομάδα να δημιουργήσει ένα σύνολο βιοηθικών κατευθυντήριων γραμμών για νέες τεχνολογίες BCI, αλλά η προσπάθεια σύντομα βυθίστηκε στη γραφειοκρατία. Απογοητευμένος, αποχώρησε από την επιτροπή και μαζί με μια επιστήμονα στον τομέα της βιοηθικής του Πανεπιστημίου της Ουάσιγκτον, την Sara Goering, αποφάσισαν να ασχοληθούν ανεξάρτητα με το θέμα.
«Στόχος μας εδώ δεν είναι να συνεισφέρουμε ή να τροφοδοτήσουμε τον φόβο για σενάρια καταστροφής», έγραψε το ζευγάρι επιστημόνων σε ένα άρθρο του 2016 στο Cell , «αλλά να διασφαλίσουμε ότι είμαστε σκεπτικοί και εργαζόμαστε στοχευμένα καθώς προετοιμαζόμαστε για το νευροτεχνολογικό μέλλον».
Το φθινόπωρο του 2017, ο Yuste και η Goering κάλεσαν σε μια συνάντηση στο Morningside Campus της Κολούμπια σχεδόν 30 ειδικούς από όλο τον κόσμο σε τομείς όπως η νευροτεχνολογία, η τεχνητή νοημοσύνη, η ιατρική δεοντολογία και το δίκαιο, ανάμεσά τους και εκπροσώπους της Google και της Kernel (μια νεοσύστατη εταιρεία νευροτεχνολογίας στο Λος Άντζελες της Καλιφόρνια).
Μέχρι τότε, αρκετές άλλες χώρες είχαν ξεκινήσει τις δικές τους εκδοχές του BRAIN Initiative και εκπρόσωποι από την Αυστραλία, τον Καναδά, την Κίνα, την Ευρώπη, το Ισραήλ, τη Νότια Κορέα και την Ιαπωνία συμμετείχαν στη συγκέντρωση μαζί με ‘βετεράνους’ στη νευροηθική επιστήμονες και εξέχοντες ερευνητές. «Μελετήσαμε τρεις ημέρες τις ηθικές και κοινωνικές συνέπειες της νευροτεχνολογίας», είπε ο Yuste. «Και καταλήξαμε στο συμπέρασμα ότι αυτό είναι ένα ζήτημα που άπτεται των ανθρωπίνων δικαιωμάτων. Αυτές οι μέθοδοι θα είναι τόσο ισχυρές, που θα επιτρέπουν την πρόσβαση και τη χειραγώγηση του νου και πρέπει να ρυθμιστούν από την οπτική γωνία των ανθρωπίνων δικαιωμάτων. Τότε ήταν που επινοήσαμε τον όρο “νευροδικαιώματα”».
Μαζί με τον όρο ιδρύθηκε και το ‘The Neuroroghts Foundation’ , το Ίδρυμα για την «Προώθηση της καινοτομίας, της προστασία των ανθρωπίνων δικαιωμάτων και τη διασφάλιση της ηθικής ανάπτυξης της νευροτεχνολογίας». Η ομάδα του Morningside προσδιόρισε τέσσερις βασικές βιοηθικές προτεραιότητες, οι οποίες αργότερα έγιναν από τον Yuste πέντε σαφώς καθορισμένα νευροδικαιώματα:
Το δικαίωμα στην πνευματική ιδιωτικότητα, που διασφαλίζει ότι τα δεδομένα του εγκεφάλου θα διατηρούνται ιδιωτικά και η χρήση τους, η πώληση και η εμπορική μεταβίβαση θα ρυθμίζεται αυστηρά, το δικαίωμα στην προσωπική ταυτότητα, που θέτει όρια στις τεχνολογίες που θα μπορούσαν να διαταράξουν την αίσθηση του εαυτού κάποιου, το δικαίωμα δίκαιης πρόσβασης στην πνευματική επαύξηση (mental augmentation), η οποία διασφαλίζει την ισότητα πρόσβασης στις νευροτεχνολογίες πνευματικής ενίσχυσης, το δικαίωμα προστασίας από μεροληψία στην ανάπτυξη αλγορίθμων νευροτεχνολογίας και το δικαίωμα στην ελεύθερη βούληση, που προστατεύει ένα άτομο από τη χειραγώγηση από εξωτερικές νευροτεχνολογίες.
Η ομάδα έκανε τότε τη σχετική δημοσίευση στο Nature .
Συνηγορία για τα «νευροδικαιώματα» σε ολόκληρο τον κόσμο
Η γενικότερη έλλειψη γνώσης για τη νευροτεχνολογία, σε όλα τα στρώματα της κοινωνίας, έχει τοποθετήσει σε μεγάλο βαθμό τον Yuste στον ρόλο του παγκόσμιου εκπαιδευτή.
Ο επιστήμονας συναντήθηκε πολλές φορές με τον Γενικό Γραμματέα του ΟΗΕ Αντόνιο Γκουτέρες, για παράδειγμα, για να συζητήσει τους πιθανούς κινδύνους της αναδυόμενης νευροτεχνολογίας. Και αυτές οι προσπάθειες άρχισαν να αποφέρουν αποτελέσματα. Η έκθεση του Γκουτέρες για το 2021, “Our Common Agenda”, η οποία έθεσε στόχους για μελλοντική διεθνή συνεργασία, προτρέπει «την ενημέρωση ή την αποσαφήνιση της εφαρμογής των πλαισίων και προτύπων των ανθρωπίνων δικαιωμάτων για την αντιμετώπιση και ρύθμιση ‘αιχμηρών’ ζητημάτων», όπως η «νευροτεχνολογία».
Αλλά η αναθεώρηση του διεθνούς δικαίου για τα ανθρώπινα δικαιώματα είναι δύσκολη, και ακόμη και μέσα στο Ίδρυμα “Neurorights” υπάρχουν διαφορές απόψεων για την πιο αποτελεσματική προσέγγιση. Για τον Yuste, η ιδανική λύση θα ήταν η δημιουργία ενός νέου διεθνούς οργανισμού, παρόμοιου με τον Διεθνή Οργανισμό Ατομικής Ενέργειας, αλλά για τα νευροδικαιώματα. «Το όνειρό μου θα ήταν να υπάρχει μια διεθνής συνέλευση για τη νευροτεχνολογία, όπως ακριβώς έχουμε μια για την ατομική ενέργεια», είπε.
«Και ίσως ένας οργανισμός που θα επιτηρεί ουσιαστικά τις προσπάθειες του κόσμου στη νευροτεχνολογία».
Τα τελευταία χρόνια, ο Yuste έχει ταξιδέψει σε πολλές χώρες, συναντώντας μια ευρεία γκάμα πολιτικών, δικαστών ανώτατων δικαστηρίων, μελών επιτροπών του ΟΗΕ και αρχηγών κρατών. Και η συνηγορία του αρχίζει να αποδίδει καρπούς. Τον Αύγουστο, το Μεξικό άρχισε να εξετάζει μια συνταγματική μεταρρύθμιση που θα καθιερώσει το δικαίωμα στην πνευματική ιδιωτικότητα.
Η Βραζιλία εξετάζει αυτήν την περίοδο μια παρόμοια πρόταση, ενώ ενδιαφέρον έχουν εκδηλώσει και η Ισπανία, η Αργεντινή και η Ουρουγουάη, όπως και η Ευρωπαϊκή Ένωση.
Τον περασμένο Σεπτέμβριο, τα νευροδικαιώματα ενσωματώθηκαν επίσημα στον καταστατικό χάρτη ψηφιακών δικαιωμάτων του Μεξικού, ενώ η Χιλή το 2022, έγινε το πρώτο καπιταλιστικό κράτος στον κόσμο που εισήγαγε στο σύνταγμά του νομοθεσία για την προστασία των ατομικών νευρο-δικαιωμάτων. Πρόκειται για τον προσδιορισμό της ηθικής ακεραιότητας και ανεξαρτησίας ως αναπαλλοτρίωτων ανθρώπινων δικαιωμάτων, ώστε να προστατεύονται απέναντι στις τεχνολογικές εξελίξεις των νευροεπιστημών και της τεχνητής νοημοσύνης.
Ο γρήγορος ρυθμός της συνηγορίας του Yuste οφείλεται ίσως στην πεποίθηση ότι το παράθυρο δράσης κλείνει γρήγορα και στο ότι δεν έχουμε πολύ χρόνο: -«Με ρώτησαν κάποτε: “Πότε πιστεύετε ότι πρέπει να ανησυχούμε για την πνευματική ιδιωτικότητα;” Θυμάται ο ίδιος στο Scientific American.
«Σε πέντε χρόνια», απάντησα. -«Και πότε πιστεύετε ότι θα πρέπει ανησυχούμε για την ελεύθερη βούλησή μας;» -«Σε 10 χρόνια από τώρα», είπα. -«Λοιπόν, μαντέψτε! Έκανα λάθος!»